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26/01/2017

Newsletter janvier 2017

Chers followers,

Voici une nouvelle année qui commence. Très peu de nouvelles nous parviennent, raison pour laquelle nous ne postons pas beaucoup en ce moment. Il se dit aussi qu'on ne parle pas des trains qui arrivent à l'heure. 

L'association aussi s'est approchée de plusieurs élus afin d'obtenir une salle pour proposer des groupes de parole et favoriser l'échange mais malgré le montage de plusieurs dossiers notre projet est toujours dans le corner.

L'année 2016 a vu aussi certains de nos correspondants médecins partir à la retraite ou n'acceptant plus de nouveaux patients.  

Notre association compte sinon plus d'une cinquantaine d'adhérents mais nous sommes sollicités par bien plus de familles. Si vous voulez nous rejoindre, vous pouvez vous reporter à cette note petille.midiblogs.com/des réponses à vos questions.

L'adhésion (de 15 à 35€/an) vous permet d'obtenir des ressources, des articles, lien vidéo, un code réduction concernant les 2 nouveaux produits "TDAH" et les coordonnées d'un spécialiste qui propose des consultations à distance pour 90€ dans le domaine de l'hyperactivité, du déficit d'attention et de l'épilepsie.

Une telle prise en charge n'est pas d'un coût négligeable d'autant que quasiment rien n'est pris en charge par la sécurité sociale (mis à part par exemple le bilan en fer) et du fait que c'est un traitement au long cours soit jusqu'à la maturation du cerveau.  

Nous vous souhaitons une bonne navigation sur ce site (n'hésitez pas à cliquer sur les mots clés).

Marie Association Remedya  

 

06/04/2016

Newsletter d'avril 2016

Bonjour, 

Pour joindre l'association :

- mieux vaut se connecter sur notre site par un ordinateur. Notre formulaire de contact est à votre disposition dans une colonne car c'est une donnée statique.

- Votre moteur de recherche pourra le cas échéant vous indiquer notre adresse postale. N'oubliez pas de joindre une enveloppe suffisamment timbrée à votre adresse.

- Ensuite il y a des articles avec la mention "nous écrire"par l'intermédiaire desquels vous pouvez laisser un message (et vos coordonnées pour la réponse).

Sinon, certains retrouvent sur le net notre numéro de téléphone. Il s'agit de laisser un message. En effet, nous ne répondons jamais en direct car cela est d'abord trop chronophage pour nous (on limite sa demande dans la forme écrite) et ensuite car l'hyperactivité et le trouble envahissant du développement ont été suffisamment présents dans notre famille pour l'écarter autant que faire se peut de notre quotidien.

Nous attendons la réponse du protocole d'une ville de la métropole de Montpellier pour le prêt d'une salle pour une réunion grand public que nous espérons proposer en juin (sinon en septembre). Enfin, nous avons rencontré une élue afin de  lui demander un créneau horaire afin de proposer des groupes de parole aux parents (vendredi soir ou dimanche près midi à Montpellier). Nous ne participons sinon plus à la journée des associations de la ville car trop peu de monde vient nous voir. 

Notre démarche est bénévole. Certaines personnes de l'équipe sont parties, découragées par le manque de retour d'information des familles. Nous avons de plus dû faire face à des départs en retraite de certains de nos soignants et d'autres ne prennent plus de nouveaux patients. Notre association n'est plus en pause mais le plus clair de son temps est consacré à trouver des spécialistes à même de s'occuper des enfants/jeunes des adhérents. 

Si vous avez cherché à nous joindre sur notre 06, VERIFIEZ , que notre réponse n'est pas partie en Spam (indésirables).

Bien à vous

L'admin

12:29 Publié dans association, santé | Tags : newsletter | Commentaires (0)

16/03/2016

Newsletter printemps 2016

Bonjour,

Ceux qui nous suivent depuis longtemps doivent constater que nous parlons plutôt de micronutrition plutôt que du Magnésium seul. 

En effet, ce minéral agit surtout sur l'hyperexcitabilité, l’agitation, la nervosité et la sensibilité au stress en cas de déficience. Par contre il ne joue pas sur l’attention, les troubles d'opposition ....

De plus, depuis le dé-remboursement en 2010, les laboratoires ont sorti de nouvelles formes de sel de magnésium mieux tolérés par l'organisme. 

Enfin, certains s'étonnent que les coordonnées des praticiens s'étant penchés sur une approche à base de compléments nutritionnels sont réservées à nos adhérents ou à nos sympathisants. Cela s'explique par le fait qu'ils sont peu nombreux, souvent très sollicités. Ainsi une maman un jour pensant bien faire a révélé un nom de pédiatre sur un réseau social. Son secrétariat s'est retrouvé submergé par des demandes de rendez vous venant de l'autre bout du pays. Ce médecin a ainsi été obligée de refuser tout nouveau patient. 

Ainsi et c'est aussi l'objet de notre association, nous tentons avec vous de trouver une solution qui vous évite de parcourir plusieurs kilomètres soit en vous communiquant des ressources pour votre médecin traitant ou votre pharmacien ou en recherchant un praticien adapté. C'est un lourd engagement pour nos bénévoles. Il est naturel à nos yeux d'établir un rapport gagnant/gagnant et donc de demander un engagement financier aux personnes qui nous sollicitent (*). Le formulaire de contact situé en colonne vous permet de nous décrire la raison pour laquelle vous nous contactez. 

Bien à vous

L'admin 

* Nous aidons les parents depuis 2008. Pendant longtemps nous l'avons fait en échange d'un engagement de nous produire un témoignage (rendu anonyme). Très peu de familles aidées ont  tenu parole. Pourtant plus il y a de posts publiés, plus ce site internet est référencé, donc connu, donc son action reconnue. 

17/12/2014

Newsletter décembre 2014

Bonjour 

Notre association fait une pause concernant l'aide aux parents et ne s'occupera plus que des adhérents à jour de leur cotisation à décembre 2014.

 Passez de bonnes fêtes

Marie

Association Remedya

01/08/2014

Newsletter août 2014

 Voici un exemple (à ne pas suivre) de message reçu le mois dernier (en italique).

Sachez que si je réponds tout net, je risque de graves ennuis car le secteur de la médecine en France est très réglementé. Je ne peux que vous préconiser d'adhérer à l'association au lieu de faire de l'auto-médication. Nous venons par exemple d'aider une famille bien au-delà de la pathologie de tdah de son fils ainsi qu'une autre qui entrait dans le cas d'une contre-indication du magnésium... Les frais d'adhésion (15€/an et par famille *) servent entre autre à la protection juridique qui me permet de continuer à vous proposer ce site d'information. 

"Bonjour, Concernant le magnésium, sous quelle forme vous lui donnez ? quelle marque ? quelle quantité ? j'en donne beaucoup aussi a mon fils hyperactif mais souvent les étiquettes sont a décortiquer car il y a souvent des additifs et colorants ajoutés qui n'aident pas ..."

****** Si on s'était donné rdvs dans 10 ans *****

Suite à des résultats d'examens scolaires d'enfants dits à "problèmes" dans les années 2004, je vous en relate le bilan 10 ans après.

-Un ado dit "en vrac" lorsqu'il avait 6 ans vient d'avoir 15/20 à son bac de français (il passe en terminale scientifique dans le meilleur lycée - sélectif- de son académie).

- un autre ado, (je n'ai pas encore ses notes) qui était son copain de classe encore plus agité en  Cp  il est en 1ère littéraire, vient de faire un exploit scénique. Il n'a jamais redoublé et il est dans ce même lycée "select"....

- Mention Très Bien au Brevet des Collèges pour 1 élève née en 1999 "dite rêveuse" en maternelle, sa maman a été traitée de "mère indigne" par l'enseignante de maternelle car elle refusait "le traitement en vogue". Seuls 9% des collégiens ayant obtenu leur brevet ont eu la mention TB. 

Dans ces 3 cas les familles ont refusé en 2004 la prescription de méthylphénidate malgré les multiples pressions des écoles de l'époque .... Dans 2 cas (ceux qui ont le mieux réussi) les enfants ont croisé la route du magnésium (un en 2006, l'autre en 2007, ils en prennent toujours).

A contrario et dans la même classe de maternelle les parents d'un enfant de 4,5 ans que je trouvais brillant ont accepté le " méthylphénidate ". Un des 2 parents  était médecin spécialiste mais le neuropédiatre a réussi à les convaincre "qu'il en allait de la réussite scolaire de leur fils, et ne fallait il pas le meilleur pour lui ?" Il vient d'avoir son Brevet aussi, mention Assez Bien (soit entre 12 à 14). L'élève sous magnésium ayant eu 17 (soit entre 5 à 3 points de plus). Enfin bien sur il y a le travail, le sérieux, l'envie mais le niveau social de ses parents à elle est beaucoup plus modeste... Selon moi ce garçon là était précoce et si il n'appliquait pas les consignes c'était par fantaisie, qu'à 4 ans ce n'est pas bien grave et qu'il avait un humour ravageur qui compensait de loin un petit problème de restitution scolaire. L'autre enfant née en 1999 (celle qui a eu finalement la mention TB) avait elle dû changer d'établissement ...pour son plus grand bonheur ! 

Je prolonge les sondages jusqu'à la fin août, N'hésitez pas à cliquer. Je pensais faire en octobre une réunion grand public sur les bienfaits du magnésium dans la ville arrivée en tête.   

Bien à Vous

Marie Admin de l'association Remedya- (Mes amitiés aux belges et suisses qui nous suivent et certains aident!).  

 

12/06/2014

Newsletter juin 2014

Bonjour à tous 

De bonnes nouvelles nous arrivent de la part de famille que nous avons aidé. Cela nous conforte et nous donne du ressort pour continuer. Car la tâche n'est pas de tout reposAinsi j'ai voulu prendre contact avec un praticien à mon avis compétent pour un cas d'anoxie néonatale (*). Malheureusement il ne prend plus de nouveaux patients. Cela me permet de d'expliquer via ce billet la raison pour laquelle les coordonnées des médecins ouverts à la piste du magnésium en pédiatrie est réservée à nos adhérents. Les coordonnées d'une pédiatre ont été diffusées largement sur internet en 2008. Son cabinet a été submergé de demandes de rendez vous venant de tout l'hexagone. Très professionnelle, elle a assumé ces nouvelles consultations en plus de sa charge habituelle de travail mais elle ne proposait pas d'autres dates. Ensuite elle ne recevait plus que ces anciens patients. Moralité "tant va la cruche à l'eau, qu'à la fin elle se casse". Côté association nous nous sommes toujours stupéfaits que des parents sont près à faire des centaines de kilomètres amenant fatigue pour tous et frais plutôt que d'adhérer chez nous (c'est 15€).

Dernier exemple concret de notre action : nous avons composé un courier personnalisé pour un médecin de famille des pays de loire accompagné d'une revue de presse. La poste n'est pas philanthrope et personne de l'association n'a gagné à l'euromillion donc nous avons besoin d'un engagement financier des personnes concernées car nous préférons en ce cas un support écrit. 

Je vous souhaite à tous un bel été

Marie Association Remedya - Montpellier- France et francophonie 

(*) L'anoxie néo-natale se traduit par l'absence de cri, le retard de l'apparition du premier mouvement respiratoire, la mauvaise succession et l'aspect anormal des mouvements ultérieurs, un état de cyanose durable, enfin, forme la plus grave, par un état de mort apparente plus ou moins prolongé. Lafon1963.

 En final et pour avoir plus d'infos sur le sujet des enfants en manque de magnésium, trouver des explications physiologiques sur son intérêt du magnésium et donc à trouver des solutions, voici un conseil de lecture : 

28/01/2014

Newsletter du début de l'année 2014

Bonjour à tous,

Un billet pour vous tenir informés de l'actualité de l'association. D'abord celle ci n'a plus de coordonnées téléphoniques faute de moyens financiers suffisants. Notre association ne touche aucune subvention, elle est de ce fait indépendante. Les revenus proviennent de l'adhésion de ses membres (15€/an par famille) et des gains reversés par amazon sur la vente des livres proposés sur ce site. Ils nous permettent de payer la boite postale (78€/an) et le nom de domaine (30€/an) ainsi que des achats de livres ou revues médicales.

Nous continuons à chercher des médecins qui préconisent des méthodes plutôt naturelles pour aider en cas de troubles d'apprentissage, de comportement et de développement. Nous sommes tel un couteau suisse avec plusieurs outils à notre disposition et il est dommage de nous réduire à la préconisation du magnésium. Si ce minéral est "socle" en faveur des problèmes cités ci dessus, il s'articule avec d'autres prises en charge. Nous faisons bénéficier à nos adhérents d'un réseau de praticiens, de conseils personnalisés, d'actualités, de soutien de la part d'autres familles de leur région. Citons par exemple la mise en contact de 2 familles au sujet de la déscolarisation. C'est une enfant de 6 ans diagnostiquée autiste qui va mieux depuis le magnésium (plus calme) mais reste son retard de langage. Il y a eu de telles pressions de l'école que sa maman a préféré la prendre en charge à la maison en attendant  de connaître les résultats d'un audiogramme (elle a les tympans rétractés et la trompe d'eustache bouchée !) et l'évolution d'une prise en charge d'1 neurologue qui a mis au point une technique manuelle performante.

Mais au delà d'un engagement financier il est important pour les bénévoles de l'association de sentir une dynamique. Alors nous allons contacter ceux que nous avons aidé dans le passé afin qu'il nous fasse un petit écrit pour le diffuser sur le blog afin de faire connaître nos actions.

La plupart du temps cette initiative se solde par beaucoup d'ingratitude Ainsi il me prend de penser qu'il serai plus confortable pour moi de tout laisser tomber, après tout mes enfants à moi vont très très bien. Mais il y a de belles rencontres pleines d'échanges (médecins, parents *, enseignants) qui me donnent du ressort.

Bien à vous

Marie

Association Remedya

* Isabelle, Corinne (Ardèche et Val de Marne), Christine, Sylvie, Séverine pour les plus récentes. 

Visiter aussi notre blog : petille santé

 

18:31 Publié dans association | Tags : newsletter, association | Commentaires (0)