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04/09/2016

Eté 2016, témoignage de l’ouest de la France.

Bonjour à tous,

Notre association a reçu des nouvelles d'une famille adhérente depuis fin avril originaire de l’ouest de la France. Nous vous faisons partager l’évolution de ce jeune garçon du mois d'avril 2016 à ce mois de septembre. 

Bonne lecture

Marie - Association Remedya. 

Le 08 avril 2016 à 10:56, L <l.l@wanadoo.fr> a écrit :

Bonjour, Je me rapproche de votre association suite à des recherches internet. Mon fils de 7 ans est en CP. Il va y avoir un bilan médical début mai. C’est suite à la pression importante de la part de l’école.  Il présente un retard dans les apprentissages avec des mouvements de ses mains et de ses doigts liés au stress.  Notre famille est épuisée.

Le 9 mai 2016 , l.l@wanadoo.fr> a écrit :  Résultats du bilan réalisé à l’hôpital trouble de l’attention, grande fatigabilité. 

 Le 13 mai 2016 à 22:36, l.l@wanadoo.fr> a écrit :

 …. beaucoup de tension lié à la pression de l’école et donc Grégoire le ressent et le couple se fatigue avec une histoire de vie pesante: 

La grossesse a été éprouvante, avec beaucoup de stress car nous avons perdu un premier enfant 1 an avant. Grégoire est au courant qu'il a eu 1 frère. il a une petite soeur de 4 ans et demi, qui va bien, pas de problème à l'école, et un fort tempérament ! 

Grégoire présente 1 immaturité importante, anxiété++, petite voix, petite corpulence: très fin (20kg)

Il n’est pas du tout sucré, il est plus salé, alimentation équilibrée, avec fruits, légumes. Il est plus viande que  poisson, pain le matin

Il n'est pas scolaire Il est très fatigable, dort rapidement. Il fait du poney le samedi matin, il n'est pas sportif, plutôt intérieur et dur à bouger, mais on va se balader, il aime l'escalade  

Moi je suis de nature très anxieuse mais je le gère. Nous sommes un couple avec ses hauts, ses bas  mais présents tous les 2 avec un entourage familial et amical. 

D’autre part nous connaissons bien les compléments alimentaires car nous avons essayé seuls en commandant dans des laboratoires  …  (budget important) mais…pas d'amélioration au niveau de la concentration. 

Il est à sa 8ième séance de neurofeedback et nous en sommes ravi car effet positif depuis avec amélioration langage et plus mature

Pour le moment nous n'avons pas donné suite à la proposition du traitement par méthylphénidate

Je suis en contact régulier avec un magasin de produits naturels. 

 ——-

 Le 04 septembre 2016 à 15:32, L <l.l@wanadoo.fr> a écrit :

 Cet mail pour vous donner des nouvelles concernant le rentrée scolaire, qui c’est bien passé, Grégoire  est passé en ce1

Il semble plus apaisé avec l’ensemble des compléments…nous sommes en relation avec le spécialiste que vous nous avez conseillé. Il est très aidant

Nous avons fait une partie des bilans demandés (ceux que notre laboratoire d’analyse médicale peut faire en payant….) car aucun médecin de notre secteur ne veut nous les prescrire…

On vient de recevoir, hier, le colis pour tester les neuromédiateurs que nous comptons faire dans les prochaines semaines

Nous sommes plus sereins pour cette rentrée scolaire

Je fais beaucoup de pub sur le style de traitement que prend Grégoire. Nous sommes nombreux dans le secteur ayant des besoins pour nos enfants en difficulté scolaire, dys… mais nous sommes dépourvus de professionnels qui adhèrent à ceci,  et donc, je partage le magnésium dernière génération…mais de ce fait ça part vite….nous ne désespérons pas de trouver un médecin qui soit vraiment ouvert….mais quand?  j’espère le plus vite possible…

Pas de problème pour partager nos échanges, nous sommes vraiment heureux que cela puisse être fait....

 Merci à vous pour tous vos conseils et votre partage, nous nous sentons moins seuls

 

 

07/06/2016

Lettre d'une adhérente nantaise

Chère Marie, 

Je t'informe d'abord que nous avons déménagé. 

C'est super qu'il existe dorénavant un complément nutritionnel spécial tdah /épilepsie qui convienne bien aux enfants, au moins, ils se sentent beaucoup mieux. C'est pas évident de trouver la bonne formule, souvent, on tâtonne longtemps...

Pour mon fils, il y a visiblement une importante carence en fer, d'après sa dernière prise de sang.

Du coup, le psy sur Nantes, au vu des résultats lui a prescrit du fer pendant 3 mois, pour commencer.

Ensuite, il m'a dit que mon fils était hyperactif, et non psychotique comme le psy de l'hôpital de Jour l'écrivait dans son dossier. Et du coup, il n'a pas besoin de prendre le neuroleptique qui lui ait prescrit depuis 5 ans !  Hallucinant ! 

Ce psy me dit que c'est un problème de formation médicale, et que visiblement, le psy de l'hdj est formé "psychanalyse" et qu'il ne sait pas (comme ses collègues) détecter l'hyperactivité (entre autres). 

Donc, on a commencé à le sevrer de l'ancien médoc, et forcément, il a des jours avec et des jours sans. Il prend conscience de choses qui l'indifféraient avant (sa différence, notamment), par exemple. Et il lui a aussi prescrit de la mélatonine pour améliorer son sommeil, ainsi qu'un traitement de méthylphénidate, pour l'hyperactivité. Ces derniers jours ont été assez corsés, je t'avouerai, car entre le sevrage et ce nouveau médoc, son corps est chamboulé. Il était monté sur 1000 volts ces jours derniers, avec agitation encore importante au moment du coucher, et donc, énormes difficultés à dormir ! Du coup, cernes encore plus grosses sous les yeux, et fatigue... demain, j’appellerai le psy car mon gars me dit que par moment, son coeur bat vite et que ça lui fait mal, ce qui m'inquiète un peu, même si c'est un effet secondaire noté dans la notice.

Tu m'as écrit qu'il y avait un correspondant de l'association qui pouvait donner un complément nutritionnel qui soit compatible avec le méthylphénidate, tu trouveras donc en Pj mon bulletin d'inscription.

Voilà pour les nouvelles récentes !

A bientôt   !

Natacha

 

02/03/2016

Témoignage d'une professionnelle de santé

Bonjour

A l'occasion d'une adhésion, l'association a appris que c'était une infirmière qui avait communiqué nos coordonnées. Nous nous sommes approchés d'elle pour la remercier. Voici sa réponse.

"Pendant des années j’étais persuadée que cette maladie avait été créée par les laboratoires pharmaceutiques. Quand j’ai appris en cours quel était le traitement, je n’ai pas compris comment on pouvait faire ingérer un tel médicament à son enfant.  Pour moi un enfant hyperactif était un enfant avec beaucoup plus d’énergie que les autres, une énergie à apprendre à canaliser, certes pas facile mais de là à donner du méthylphénidate…. Le traitement de l’hyperactivité est un médicament dérivé des amphétamines, donc pas étonnant que d’un coup les enfants se mettent à écouter à l’école travaille et ont de nouveau de bonne note, mais à quel prix…. J’ai vu pas mal de reportage issu des Etats-Unis où ce médicament est devenu commun et au moindre échec scolaire, à chaque petit débordement d’énergie les parents mettent leurs enfants sousméthylphénidate… il faut savoir que ce médicament peut être pris à partir de 6 ans… Aux Etats-Unis ce médicament fait un ravage…. J'ai rencontré à mon école d'infirmière une autre étudiante. Celle-ci m’a parlé de son frère hyperactif. Je lui ai exposé à l’époque mon point de vue. Le sien était totalement opposé, elle m’expliqua que son frère l’était réellement, que je me trompais sur toute la ligne, que sa famille était dans le plus grand désarroi, son frère faisait 5 sports différents (judo, foot, gym….). Donc avec les entrainements, les matchs, l’école, les activités en famille, même avec toutes ces activités, même avec parfois une bonne claque afin de le calmer, il ne s’arrête jamais, une énergie inépuisable peut importe le nombre d’activités… Sa famille n’avait pas opté pour le traitement médicamenteux malgré les circonstances, j’ai pu réellement comprendre le réel problème quotidien qu’elle vivait avec sa famille, en clair ils étaient désemparé, ils ne savaient plus quoi faire, j’ai été vraiment attristée de la situation. J'ai voulu l'aider. J'ai fait des recherches sur le net pour connaître des solutions alternatives au méthylphénidate et je suis tombée sur votre association. Je suis contente que cette famille a pu faire appel à vous. Cordialement MF L..."

13/08/2014

Billet de mi-août 2014

Profession: pharmacien

De petites nouvelles m'arrivent d'une pharmacienne d'un petit village (là où tout le monde se connait). Une famille venait en effet chaque mois chercher pour ses trois enfants un médicament en liste noire traitant le tdah (et oui, pour les 3!). Ce jusqu'à pâques dernier date d'adhésion à notre association. Ils ont profité de ces vacances là pour se passer de méthylphénidate. Cette professionnelle a demandé nos coordonnées car d'abord sceptique de l'achat de magnésium, elle se rend compte avec le recul que ses jeunes clients vont mieux. Ils ont tous pris du poids, l'aîné des centimètres et le comportement s'est amélioré. Elle a elle même un pré ado qui prend ce même médicament et souhaite profiter de la pause estivale de prescription pour tenter la piste du magnésium. Nous lui avons transmis les coordonnées d'un médecin à même de l'aider.

Sachez qu'il existe des pharmaciens qui refusent de vendre du méthylphénidate.

Je dois en joindre aussi une qui a suivi une formation sur les compléments alimentaires pour les enfants hyperactifs  

Donc mention spéciale pour ces spécialistes de la santé ! 

N'oubliez pas d'aller voir notre blog pour avoir d'autres infos : petille.midiblogs

16/07/2014

Témoignage de Sylvette sur le magnésium

Le 8 mai 2014 (courrier postal d'une maman reçu à l'association) 

J'ai un fils bientôt 7 ans. Il souffre d'agitation et d'une concentration très courte qui lui pose de gros problèmes dans ces apprentissages scolaires et dans sa vie de tous les jours.

Sur le conseil de sa pédiatre, je l'ai amené au C H U de notre secteur d'habitation. Le médecin consulté me conseille de le mettre sous méthylphénidate. Je ne veux pas et le papa non plus.

En faisant des recherches sur internet, j'ai découvert votre site et les bienfaits du magnésium.

Une nouvelle piste s'ouvre à moi et j'espère ENFIN trouver une solution pour aider mon enfant dans ses difficultés. Ainsi je vous prie de trouver ci-joint mon adhésion à votre association ....

juin 2014

Ce petit mot pour vous donner des nouvelles de mon fils. Suite à votre réponse de mai, j'ai pu avoir les réponses à mes questions grâce au médecin que vous m'indiquiez. Et même qui allaient bien au delà de la pathologie du "tdah"! Mon fils a sinon commencé son traitement au magnésium le 16/05/2014. Il va beaucoup mieux. Il est plus calme, il arrive mieux à faire les choses par lui-même ce qui lui apporte beaucoup de plaisir et de fierté.

Nous sommes vraiment heureux de le voir aussi bien.

Merci pour l'aide que vous m'avez apporté. Merci au docteur pour son aide, conseils, disponibilité et gentillesse. Vos rencontres ont changé notre vie.

Je vous souhaite un bel été.

Sylvette

 

01/07/2014

Newsletter juillet 2014

 Bonjour

C'est l'époque idéale de tenter la piste du magnésium pour les tda avec et sans h, pour les "dys" en tout genre et j'en passe..... L'enfant ou le jeune n'a plus de cours, il est plus détendu, il n'y a plus de pressions.

Afin que vous nous connaissiez mieux, nous avons mis en ligne un sondage sur les localisations des visiteurs de ce site, voici ci dessous les mots clés de recherche du blog du mois passé et mes commentaires en italique qui ne peuvent que vous encourager à nous rejoindre:

  • association remedya (c'est nous),
  • méthode padovan Montpellier (il y a quelqu'un qui vient à domicile)
  • méthode Gesret (nous avons le témoignage favorable d'une maman
  • rééducation écriture eip et dys (Sur Montpellier au moins nous connaissons quelqu'un de très bien sinon ailleurs au moins une méthode performante)
  • témoignages magnésium et retard de langage et/ou magnésium et apprentissage (oui nous en avons beaucoup mais nous avons dû les retirer de la publication car ils étaient copiés/collés et mis sur un site internet avec des publicités que nous en cautionnons pas du tout)
  • Hérault orthoptiste neurovision (Sur Montpellier et Nîmes au moins nous connaissons quelqu'un de très bien )
  • Hérault neuropédiatre (nous connaissons quelqu'un dont nous avons d'excellents retours) .
  • Médecins "pro magnésium" (nous avons une liste de médecins réservée à nos adhérents à Paris et Region parisienne, dans les Bouches du Rhône, Région de Lyon, Pays de Loire, Le Doubs, Montpellier. Sinon un médecin bénévole de notre association s'occupe du reste du territoire (francophonie comprise) 

 Voici des questions au hasard de nos adhérents auxquelles nous avons répondu au mois de juin 2014 :

. Avez vous entendu parler du HX4 équilibre ? Qu’en pensez vous ?

.pourrez-vous me communiquer certaines informations sur l'association (nombre d'adhérents, possibilité d'échanger avec d'autres parents via un forum ou autre, comment avoir accès aux différentes informations réservées aux adhérents sur le site) ?

. Concernant le TDAH et le magnésium, les effets sont sensés se faire sentir au bout de combien de temps ? De plus considérant que mon enfant est sous méthylphénidate, est ce que c'est incompatible?

.  j’en entendu parlé de "la maladie de Lyme" et un lien éventuel avec l'autisme,  mais comme toujours nous manquons cruellement de vraies informations et surtout nous ne savons jamais vers qui nous tourner pour être pris en charge.Si vous avez plus d’informations ou des contacts je suis preneuse.

Enfin nous faisons une veille d'articles de santé que nous faisons suivre à certains médecins correspondants. 

 Je fais un "break association" car j'aimerai préparer des livrets avec justement les témoignages recueillis depuis 2008 (date à laquelle nous avons commencé à aider les parents).

Je vous laisse renseigner les sondages de ce site et de celui là petille.midiblogs/annonces 

Je ne peux que vous inviter sinon à adhérer à notre association familiale (lire LES AVIS SUR NOTRE ASSOCIATION en colonne de droite). 

Bel été à tous ! 

Marie Association Remedya 

04/05/2014

Méthylphénidate :Un témoignage de maman

 Bonjour à tous

Voici ci-dessous un échange avec une maman. Cela vous donne une idée de l'aide apportée par notre association. 

 Tue, 18 Feb 2014 12:02:35 +0000 (GMT)

" Madame, Monsieur,

Je suis la maman d'un enfant diagnostiqué hyperactif de 10 ans et demi sous méthylphénidate depuis maintenant 3 ans. Ce médicament engendre de gros effets secondaires : - troubles de l'endormissement (il ne s'endort pas avant 23h-23h30 chaque jour...); - céphalées ponctuelles, mais récurrentes; - maux de ventre ponctuels, mais récurrents; - effet anorexigène du méthylphénidate celui ci agissant sur la croissance (en effet, mon fils ne grandit plus beaucoup et reste à un poids de 29 à 30 kilos depuis 2 ans !) Une fois que le méthylphénidate ne fait plus effet, on retrouve chez mon fils une hyperexcitabilité aigue. C'est un réel enfer quotidien dès le réveil pour lui ainsi que pour nous (ses parents) et sa petite sœur. Je suis épuisée et horriblement inquiète pour lui. J'ai entendu parler du magnésium. Je ne sais plus où donner de la tête... Il y va de la santé psychique et physique de mon fils ainsi que de toute la famille qui l'entoure. Nous n'en pouvons plus et sommes désespérés... Je souhaiterais adhérer à votre association Cordialement, Isabelle

Mai 2014

Je n'ai pas eu de news directement mais par une bénévole de notre association qui l'a pris en charge puisqu'elle a pu le rencontrer. Matthéo va bien Son médecin de famille a pris le relais aidé par le livre "la solution magnésium" et les conseils de notre association. Pour l'effet "visible" , il a repris du poids. Pour l'effet psychologique, tout le monde est soulagé, il dort mieux. Cela fait 2,5 mois. j'ignore si le méthylphénidate a été arrêté tout net ou si il coexiste avec le magnésium J'espère pouvoir vous donner bientôt plus d'infos et notamment sur ses résultats scolaires car j'écris à sa maman.

Bien à vous Marie Association Remedya 

07/01/2014

RITALINE: Risque rare mais grave de priapisme, alerte la FDA

Une mise en garde sur le risque de priapisme ou érection anormalement longue et douloureuse vient d’être publiée par l’Agence américaine du médicament, en association avec l’utilisation de médicaments à base de méthylphénidate, comme la ritaline, dont l’usage hors AMM est par ailleurs en augmentation. Des cas de priapismes qui restent extrêmement rares mais qui dans 2 cas sur 15 cas recensés aux Etats-Unis, ont nécessité une intervention chirurgicale au niveau du pénis.


Source : fda.gov/DrugSafety