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17/09/2016

Un témoignage épilepsie

"Bonjour,

Pour nous l'épilepsie nous est tombée dessus en mars dernier. Seulement, cela faisait un an en fait que notre fils de 4 ans faisait des crises mais les médecins m'avaient dit que le problème venait de chez moi et que j'étais trop fusionnelle. Résultat en rentrant en métropole, mon fils faisait environ 5 à 6 crises par jour. Depuis il a été mis sous traitement, traditionnel (200mg matin et soir, et l... 20 mg le matin, et 10 mg le soir). Le premier ne me dérange pas trop mais le deuxième a vraiment des effets secondaires sur mon fils (crises de colère, de panique, hallucinations). Les médecins n'arrivent pas à trouver d'où proviennent ses crises. Ils nous ont fait arrêter le traitement un jour pour lui faire un EEG, résultat 2jours après il a fait 8 crises en moins de 12h. Son cerveau a ramassé, et il a beaucoup régressé.

Je ne suis qu'une débutante en la matière, mais j'ai découvert qu'il y a plusieurs sortes d'épilepsie. Ainsi pour mon fils, il s'agit d'épilepsie clonique, sans convulsions mais avec mouvements violents et incontrôlés de la tête et des bras. Depuis la mise en place du traitement, ces sortes de crises ont disparu en partie, mais il semble qu'il y ait des court-circuits dans son cerveau qui font qu'il répète des phrases ou des mots en boucle. Il est en retard d'un point de vue mental, ce qui fait qu'un médecin m'avait lancé en regardant mon fils, qu'il était autiste. Sans aller plus loin, j'ai pris ce diagnostic dans la figure avec tout ce que cela peut impliquer moralement. Nous avons donc été orientés vers une psychiatre de notre ville qui elle a démenti le diagnostic, et nous a envoyé direct aux urgences quand elle a vu une crise. D'où ensuite les examens qui ont révélé l'épilepsie. Notre fils a un retard mental du à ses crises qui n'ont pas été traitées pendant un an faute d'écoute sérieuse des médecins. Nous avons réussi à obtenir une AVS pour l'école, mais c'est difficile à vivre quand les moqueries se font ou quand on entend la maîtresse dire, 'je lui fait rien faire car il ne sait rien faire". Donc en plus de l'épilepsie, nous devons gérer le retard et les troubles du comportement. Je ne compte plus les EEg pratiqués, avec aucune réponse au bout, et à chaque fois, L********** en ressort un peu plus traumatisé. Ce n'est pas facile à vivre, mais nous nous battons chaque jour et heureusement nous avons une psychiatre qui fait beaucoup pour L***********.

De mon côté pour L***********, nous avons aussi suite à la lecture du livre "la solution magnésium" du Dr Mousain Bosc fait des recherches sur internet. Suite à notre adhésion à l'association Remedya le médecin homéopathe nous a prescrit un traitement au magnésium à la fin du printemps 2016 (car il a fallu attendre 2 mois pour avoir Rendez-vous). Il a fait de gros progrès grâce à cela. Je vous conseille pour les enfants qui ont des troubles du comportement de croiser les informations avec votre moteur de recherche favori. Nous avons pu constater grâce aux examens sanguins spécifiques, qu'il était en grosse carence de magnésium.

"

Bonjour Marie,

 

Comment allez-vous? J'ai vu que vous étiez toujours aussi active.

L**** va mieux, il n'a pas fait de crises depuis l'été, et du coup, il progresse de jour en jour. Il ne va pas passer en Cp mais reste en grande section. Il a fait d'énormes progrès en parole, et il joue beaucoup plus avec les autres. Il est inscrit à la natation et maintenant il arrive à traverser la piscine sans ceinture ni brassard, ce qui est une grande victoire pour lui et ce dont il est très fier. Il accuse toujours un retard par rapport aux enfants de son âge mais il progresse à son rythme et pour nous c'est le plus important. Il sait toutes ses lettres, et ses chiffres, son plus gros problème réside dans l'écriture. Il va commencer les séances d'orthophonie, en septembre et nous avons décidé d'arrêter les séances de psychomotricité que nous trouvions peu efficaces avec lui. Nous avons toujours des problèmes pour le coucher, mais la pédopsychiatre trouve également qu'il a beaucoup évolué et qu'il recommence son développement là où il l'avait arrêté.

Voilà pour les nouvelles, pour vous j'espère que cela va bien aussi. Vous pouvez citer mon témoignage si cela peut aider ou encourager des familles, il n'y a pas de souci.

Je vous souhaite bonne continuation.

A bientôt! ""

Concernant les témoignages, notre association change ville et prénom ou ne les indique pas. Nous ne citons jamais les noms de famille.