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10/10/2016

Le quotidien de l'association

Mai 2015 de .....@free.fr

Message :

"Bonjour, je suis le papa d'une jeune fille de 16 ans épileptique depuis 2 ans et actuellement traitée avec du ..... J'ai acheté et "dévoré" le livre du docteur Mousain-Bosc. Je souhaitai pouvoir faire suivre ma fille par un des médecins pratiquant l'administration de magnésium.  Je réside dans le nord-est de la France. Je vous remercie pour tous ces messages très encourageants de parents confrontés à ces maladies. Très cordialement, F......"

Ce parent a obtenu l'information dont il avait besoin en 2015. En échange nous lui avons demandé un témoignage écrit. Ceci car notre association n'a pas les moyens de payer un référencement Google, néanmoins plus il y a de posts, plus nos chances d'être naturellement référencé augmente. Là notre site est au plus bas, soit le Rank 1. Il nous semble pourtant qu'on lit ici des informations qui ne sont pas courantes, qui réconfortent, encouragent.

Ainsi, afin que notre action de diffusion de méthode complémentaires dans la prise en charge de l'hyperactivité, du déficit d'attention, de l'épilepsie soit plus connue, nous ne dérogeons plus à notre règle de demander un soutien financier à ceux qui nous sollicitent.

Vous pouvez aussi lire cette note : Réponses à question  

17/09/2016

Un témoignage épilepsie

"Bonjour,

Pour nous l'épilepsie nous est tombée dessus en mars dernier. Seulement, cela faisait un an en fait que notre fils de 4 ans faisait des crises mais les médecins m'avaient dit que le problème venait de chez moi et que j'étais trop fusionnelle. Résultat en rentrant en métropole, mon fils faisait environ 5 à 6 crises par jour. Depuis il a été mis sous traitement, traditionnel (200mg matin et soir, et l... 20 mg le matin, et 10 mg le soir). Le premier ne me dérange pas trop mais le deuxième a vraiment des effets secondaires sur mon fils (crises de colère, de panique, hallucinations). Les médecins n'arrivent pas à trouver d'où proviennent ses crises. Ils nous ont fait arrêter le traitement un jour pour lui faire un EEG, résultat 2jours après il a fait 8 crises en moins de 12h. Son cerveau a ramassé, et il a beaucoup régressé.

Je ne suis qu'une débutante en la matière, mais j'ai découvert qu'il y a plusieurs sortes d'épilepsie. Ainsi pour mon fils, il s'agit d'épilepsie clonique, sans convulsions mais avec mouvements violents et incontrôlés de la tête et des bras. Depuis la mise en place du traitement, ces sortes de crises ont disparu en partie, mais il semble qu'il y ait des court-circuits dans son cerveau qui font qu'il répète des phrases ou des mots en boucle. Il est en retard d'un point de vue mental, ce qui fait qu'un médecin m'avait lancé en regardant mon fils, qu'il était autiste. Sans aller plus loin, j'ai pris ce diagnostic dans la figure avec tout ce que cela peut impliquer moralement. Nous avons donc été orientés vers une psychiatre de notre ville qui elle a démenti le diagnostic, et nous a envoyé direct aux urgences quand elle a vu une crise. D'où ensuite les examens qui ont révélé l'épilepsie. Notre fils a un retard mental du à ses crises qui n'ont pas été traitées pendant un an faute d'écoute sérieuse des médecins. Nous avons réussi à obtenir une AVS pour l'école, mais c'est difficile à vivre quand les moqueries se font ou quand on entend la maîtresse dire, 'je lui fait rien faire car il ne sait rien faire". Donc en plus de l'épilepsie, nous devons gérer le retard et les troubles du comportement. Je ne compte plus les EEg pratiqués, avec aucune réponse au bout, et à chaque fois, L********** en ressort un peu plus traumatisé. Ce n'est pas facile à vivre, mais nous nous battons chaque jour et heureusement nous avons une psychiatre qui fait beaucoup pour L***********.

De mon côté pour L***********, nous avons aussi suite à la lecture du livre "la solution magnésium" du Dr Mousain Bosc fait des recherches sur internet. Suite à notre adhésion à l'association Remedya le médecin homéopathe nous a prescrit un traitement au magnésium à la fin du printemps 2016 (car il a fallu attendre 2 mois pour avoir Rendez-vous). Il a fait de gros progrès grâce à cela. Je vous conseille pour les enfants qui ont des troubles du comportement de croiser les informations avec votre moteur de recherche favori. Nous avons pu constater grâce aux examens sanguins spécifiques, qu'il était en grosse carence de magnésium.

"

Bonjour Marie,

 

Comment allez-vous? J'ai vu que vous étiez toujours aussi active.

L**** va mieux, il n'a pas fait de crises depuis l'été, et du coup, il progresse de jour en jour. Il ne va pas passer en Cp mais reste en grande section. Il a fait d'énormes progrès en parole, et il joue beaucoup plus avec les autres. Il est inscrit à la natation et maintenant il arrive à traverser la piscine sans ceinture ni brassard, ce qui est une grande victoire pour lui et ce dont il est très fier. Il accuse toujours un retard par rapport aux enfants de son âge mais il progresse à son rythme et pour nous c'est le plus important. Il sait toutes ses lettres, et ses chiffres, son plus gros problème réside dans l'écriture. Il va commencer les séances d'orthophonie, en septembre et nous avons décidé d'arrêter les séances de psychomotricité que nous trouvions peu efficaces avec lui. Nous avons toujours des problèmes pour le coucher, mais la pédopsychiatre trouve également qu'il a beaucoup évolué et qu'il recommence son développement là où il l'avait arrêté.

Voilà pour les nouvelles, pour vous j'espère que cela va bien aussi. Vous pouvez citer mon témoignage si cela peut aider ou encourager des familles, il n'y a pas de souci.

Je vous souhaite bonne continuation.

A bientôt! ""

Concernant les témoignages, notre association change ville et prénom ou ne les indique pas. Nous ne citons jamais les noms de famille.

11/09/2016

Newsletter de septembre 2016

Bonjour à tous,

Tout d'abord, pour ceux qui nous suivent, nous n’avons finalement pas fait la réunion grand public, sa date (vendredi 9 septembre au soir) étant peu porteuse de public.  

Dans les lignes qui suivent nous allons évoquer le nouveau complément nutritionnel (nous gardons son nom pour nos soutiens car il a déjà été en rupture de stock), certains objets de notre association et en final une perspective que nous espérons voir se concrétiser bientôt!   

Certaines familles ont testé cet été le nouveau complément alimentaire spécial hyperactivité/épilepsie. Comme il n'y avait pas d'école/ de cours,  les retours que nous avons concernent surtout son prix. La plupart des familles qui nous en ont parlé sont en effet passé d'un magnésium deuxième génération à un produit de dernière génération. Les premiers si ils sont d'un moindre coût n'ont pas la même assimilation intestinale. De plus, il n'est pas acidifiant, il est sans lactose, sans gluten et sans Ogm. 

Pour nous par contre, le prix nous choque moins car pendant des années nous avons fait faire à nos frais une préparation magistrale dans une pharmacie spécialisée afin de la coupler au magnésium. Cela a permis aussi de tester depuis 2006, un très grand nombre de ce produit à base de ce minéral (marin, homéo, à libération prolongée, à base de plusieurs sels de MG (*)etc ....  ). Jusque là trois grandes familles de magnésium existaient. La première génération se composait de sels inorganiques – chlorure, sulfate, oxyde de magnésium – et possédait des effets très laxatifs. Le magnésium marin, qui est un chlorure, peut ne pas être recommandé à tous : il contient du sodium et possède aussi un effet laxatif. La deuxième génération à base de lactate, pidolate ou aspartate est mieux absorbée par l’organisme. La troisième génération conçue avec du magnésium liposoluble (glycérophosphate de magnésium) n’a aucun effet laxatif. Ces magnésiums sont quelques fois associés à un acide aminé et/ou des vitamines. Nous trouvons ainsi que ce produit de dernière génération de MG est nettement au-dessus des autres.  Concernant son tarif, les adhérents peuvent demander un code de réduction, ensuite il y a possibilité d'achat par plusieurs unités ce qui dispense souvent aussi des frais d'envoi. 

Sinon, c’est aussi l’objet de notre association, faire en sorte autant que faire se peut qu'il n'y ait pas de médecine à deux vitesses. Ainsi nous avons été informés qu'un médecin micro-nutritionniste demandait 300€ (trois cents). L'autre écueil sinon est que depuis la création de notre association (en 2009), un grand nombre de nos médecins correspondants sont soit partis à la retraite ou bien n'acceptent plus de nouveaux patients ou ont plusieurs mois d'attente. Ainsi, une de nos premières questions aux familles qui nous soutiennent financièrement est de savoir si un médecin dans leur secteur d'habitation est ouvert à une telle prise en charge. Au départ, nous nous contentions de diriger les familles vers la nutrithérapie mais souvent les praticiens s'étaient formés pour pratiquer la médecine anti-âge ou esthétique. Là, notre association a affiné son approche mais il reste que nous avons peu de spécialistes vers qui orienter les familles. Nous gardons donc leurs coordonnées aux adhérents.  En effet, en 2008, le nom d'1 pédiatre a été diffusé dans la presse. Son secrétariat a été submergé de demandes de rdvs. Il a été obligé de refuser toute nouvelle patientèle. 

Notre association, Remedya souhaite recueillir des témoignages pour que des services hospitaliers lancent une étude scientifique sur les bienfaits du magnésium. Il y a d’ailleurs une pédopsychiatre française qui a testé ses effets sur sa fille. Vu les résultats elle s’est rapprochée d’une bénévole de notre association. Elle tente maintenant de convaincre ses collègues et son chef de service de lancer une étude sur le sujet. 

 Je vous souhaite un bon mois de septembre ! 

Marie - Association Remedya

(*) MG = Magnésium

Nb, les commentaires sont ouverts, il suffit de cliquer sur ce mot ci-dessous. 

05/09/2016

De l'utilité d'une association

Bonjour,

C'est la rentrée pour notre association aussi. Je vais par ce petit billet vous donner un exemple d'une de nos initiatives. En plus du soutien à nos adhérents, nous avons mis en place une petite chaîne afin de faire connaître le nouveau magnésium spécial TDAH/épilepsie. Ainsi Remedya a acheté un premier flacon à sa sortie en mai qu'il a offert à sa bénévole la plus active. Celle-ci contente de son efficacité s'en est procuré un pour l'offrir à son médecin traitant qui l'avait mis sur la piste du magnésium en 2011 car un de ses enfants passait un examen.

Ensuite nous avons demandé à nos membres si ils pensaient avoir dans leur entourage un médecin ouvert à cette approche de prise en charge de l'hyperactivité et/ou du déficit d'attention et/ou de l'épilepsie par un complément alimentaire. Nous avons collecté quelques coordonnées. Des médecins des régions Bretagne, Occitanie et Provence ont reçu de la part du laboratoire fabricant de la documentation sur ce sujet et même quelques fois un échantillon du produit. L'association a fait plusieurs courriers postaux en France avec l'information sur le produit à une neurologue, un pédopsychiatre, à un psychiatre , à un pédiatre, à un homéopathe et à des médecins généralistes.  

Une maman aussi partage son flacon en plusieurs afin que d'autres familles d'enfants hyper ou dys teste ce nouveau produit. 

A savoir !!!! Nous n'indiquons pas sciemment son nom car il a été en rupture de stock. Si des médecins se mettent à le prescrire (au lien d'achats en auto-médication) gageons qu'il sera fabriqué à plus grande échelle. Pour l'instant seules les personnes qui s'engagent financièrement à nos côtés ont la primeur de l'information. 

Bonne reprise à tous et à toutes

Marie L'admin 

 

30/08/2016

Newsletter septembre 2016

Bonjour,

Les lecteurs assidus de notre site n'auront pas manqué d'y lire une proposition de rencontre. Mais la salle proposée n'était à notre disposition qu'un soir de la semaine de la rentrée. Celle ci étant la période la plus chargée de l'année pour les familles, notre proposition a trouvé peu d'adhésion. Donc nous annulons cette rencontre.

Par contre nous attendons la réponse d'une mairie afin de disposer du prêt d’une salle destinée à proposer une fois par mois des rencontres aux parents. 

Sachez que le nouveau magnésium trouve un bon accueil au point d'avoir été en rupture de stock. C'est notamment une des raisons pour laquelle nous réservons son nom à ceux qui nous soutiennent financièrement. Il a été aussi réédité avec un goût plus agréable.  Nous attendons la sortie d'un nouveau complément nutritionnel à visée troubles cognitifs. Nous espérons vous en apprendre plus tout bientôt. 

Notre association continue d'aider parents d'enfants scolarisés hyperactifs, en déficit d'attention, "dys", épileptiques et avec des troubles de développement ceci depuis 2009. Nous avons des adhérents partout dans l'hexagone, en Belgique et au Luxembourg.  La plus grande fierté de Remedya est d'avoir permis à trois jeunes autistes de sortir de leur état. Alors peut-être est-ce dû en plus de nos conseils au fait qu'ils étaient intellectuellement précoces?. En tous les cas qui peut le plus, peut le moins, donc n'hésitez pas à nous rejoindre en devenant membre de notre association.  

Bonne rentrée à tous et à toutes !

Marie - Association Remedya

22/05/2016

Un nouveau magnésium

Un magnésium spécial hyperactivité, déficit d'attention vient d'être commercialisé en France. Il peut être donné dès 4 ans. Il bénéficie d'une excellente assimilation intestinale et neuronale. Le magnésium étant dé remboursé depuis 2010, ce complément nutritionnel est entièrement à la charge des familles. On en prend en fonction de son poids le matin et le soir. 

Notre association en a informé la semaine dernière 1 psychiatre de l'Isère, 1 médecin cannois et 1 neurologue de Haute-Garonne. Cette semaine nous allons écrire cette information à des médecins généralistes de la métropole de Montpellier, de Nîmes, de Marseille,  du Nord de la France , de Haute-Garonne, à un pédiatre des Hauts de Seine et à un neurologue en Ile de France, ainsi qu'à un psychiatre lyonnais (voir billet du 15/05/2016 ). 

Notre famille vient tout juste de recevoir ce magnésium hautement assimilable tant au point de vue intestinal que neuronal au courrier de ce matin. Nous commençons son administration dès demain. Nous ne manquerons pas de vous donner des nouvelles.

En attendant sachez :

- que la vitamine B6 est neurotoxique en dessous d'un certain âge (soit pour compter large 12 ans).

- qu'au dessus de l'âge de 12 ans, il ne faut pas dépasser la dose de 10mg de vitamine B6 par jour  

- qu'il vaut mieux éviter pour une meilleure assimilation les compléments à base d'oxyde de magnésium par exemple. 

Bonne navigation sur ce site

L'admin de l'association Remedya

 

07/04/2014

Témoignage d'une maman revenant d'expatriation

Automne 2010

Bonjour,

 Pour nous l'épilepsie nous est tombée dessus en aout dernier. Seulement, cela faisait un an en fait que mon fils  faisait des crises mais les médecins m'avaient dit que le problème venait de chez moi et que j'étais trop fusionnelle. Résultat en rentrant d'expatriation, mon fils faisait environ 5 à 6 crises par jour. Depuis aout, il est sous traitement ( matin et soir). Un traitement ne me dérange pas trop mais l'autre semble vraiment avoir des effets secondaires sur mon fils (crises de colère, de panique, hallucinations). Les médecins n'arrivent pas à trouver d'où proviennent ses crises. Ils nous ont fait arrêter le traitement un jour pour lui faire un EEG, résultat 2jours après il a fait 8 crises en moins de 12h. Son cerveau a ramassé, et il a beaucoup régressé.

Je ne suis qu'une débutante en la matière, mais j'ai découvert qu'il y a plusieurs sortes d'épilepsie. Ainsi pour mon fils, il s'agit d'épilepsie clonique, sans convulsions mais avec mouvements violents et incontrôlés de la tête et des bras. Depuis la mise en place du traitement, ces sortes de crises ont disparu seulement depuis la mi-janvier, mais il semble qu'il y ait des court-circuits dans son cerveau qui font qu'il répète des phrases ou des mots en boucle. Il est en retard d'un point de vue mental, ce qui fait qu'un médecin m'avait " balançé" en regardant mon fils, qu'il était autiste. Sans aller plus loin, j'ai pris ce diagnostic dans la figure avec tout ce que cela peut impliquer moralement. Nous avons donc été orienté vers une psychiatre du CMP de notre ville, qui elle a démenti le diagnostic, et nous a envoyé direct aux urgences quand elle a vu une crise. D'où ensuite les examens qui ont révélé l'épilepsie. Notre fils a un retard mental du à ses crises qui n'ont pas été traitées pendant un an faute d'écoute sérieuse des médecins. Nous avons réussi à obtenir une AVS pour l'école, mais c'est difficile à vivre quand les moqueries se font ou quand on entend la maîtresse dire, 'je lui fait rien faire car il ne sait rien faire". Donc en plus de l'épilepsie, nous devons gérer le retard et les troubles du comportement. Je ne compte plus les EEg pratiqués, avec aucune réponse au bout, et à chaque fois, Gabin en ressort un peu plus traumatisé. Ce n'est pas facile à vivre, mais nous nous battons chaque jour et heureusement nous avons une psychiatre qui fait beaucoup pour Lui.

De mon côté, nous avons aussi suite à la lecture du livre "la solution magnésium"  mis en place pour Gabin avec le suivi d'un homéopathe un traitement au magnésium. Il a fait de gros progrès grâce à cela. Je vous le conseille pour les enfants qui ont des troubles du comportement. Nous avons pu constater grâce aux examens sanguins spécifiques, qu'il était en grosse carence de magnésium.

Printemps 2014

Gabin  va mieux, il n'a pas fait de crises depuis le 14 janvier 2013, et du coup, il progresse de jour en jour. Il ne va pas passer en Cp mais reste en grande section. Il a fait d'énormes progrès en parole, et il joue beaucoup plus avec les autres. Il accuse toujours un retard par rapport aux enfants de son âge mais il progresse à son rythme et pour nous c'est le plus important. Il sait toutes ses lettres, et ses chiffres, son plus gros problème réside dans l'écriture. Il va commencer les séances d'orthophonie et nous avons décidé d'arrêter les séances de psychomotricité que nous trouvions peu efficaces avec lui. Le judo lui ayant fait le plus grand bien avec un professeur qui s'est beaucoup investi avec lui , il a réussi a avoir sa ceinture jaune blanche . Au retour des vacances de Pâques, il va faire de l'équitation dans un centre équestre habilité à accueillir les enfants en présentant des handicaps divers. Il est très proche de tous les animaux. Nous avons toujours des problèmes pour le coucher, mais la pédospychiatre trouve également qu'il a beaucoup évolué et qu'il recommence son développement là où il l'avait arrêté.

Voilà pour les nouvelles, pour vous j'espère que cela va bien aussi. Vous pouvez citer mon témoignage si cela peut aider ou encourager des familles, il n'y a pas de souci.

Je vous souhaite bonne continuation.

A bientôt!

Anne

12/01/2013

Témoignage de l'admin de ce blog

Des médecins mi 2004 pensaient que notre fille pouvait avoir eu des crises d'épilepsie. Elle avait 4 ans. Nous avons été orienté tout d'abord vers un neuropédiatre en libéral. J'ai été touchée à un moment de la consultation par l'appel d'un parent d'enfant épileptique. Tout semblait avoir été tenté côté médication traditionnelle. Le médecin n'avait plus de parade à proposer si ce n'est de laisser ce parent s'épancher longuement. Nous avons été ensuite dirigés vers un institut médicalisé pour procéder aux examens requis (e e g de veille et de sommeil). Là encore, nous avons été boulerversés toutes les deux par ces enfants tout comme absents souvent en chaise roulante. Leurs bouches laissaient passer de la bave dégoulinante. 

Pour nous ce fut un point final puisqu'aucune épilepsie n'a été révélée. Notre fille a été mise en 2007 sous magnésium allopathique et son problème de retard d'apprentissage (incluant le langage) a été bien vite solutionné.

Je sais que ce neuropédiatre en libéral a été approché pour lui rendre compte des bienfaits du magnésium en pédiatrie ainsi qu'un autre de cet institut spécialisé. Tous deux ont donné une fin de non recevoir à leur consoeur venue leur parler de ce minéral.

Il nous arrive à notre niveau d'aider des parents d'enfants épileptiques. Veuillez trouver ci-dessous un témoignage de janvier 2013

Printemps 2012 : Un papa très débrouillard a trouvé mon numéro de téléphone. Son enfant de 3 ans présente des convulsions. Nous le mettons en contact avec un médecin qui aide l'association. Celui-ci étant lié par le secret professionnel, nous ignorons son évolution.

Janvier 2013, nous téléphonons au papa d'A.....

Ils sont vraiment très contents des conseils. "C'est extraordinaire" me dit il Le petit ne convulse plus depuis le printemps dernier date de leur premier contact. 

Il veut être acteur de notre combat Il en parle autour de lui, se rend compte à quel point c'est dur de convaincre, trouver une salle. 

Ils continuent la depakine et une certaine forme adaptée à son âge et son poids. 

Leur fils après les crises d'épilepsies n'a plus la jambe raide Ils estiment aussi qu'il faut adopter une démarche globale, que des comprimés ne font pas tout et qu'il faut que le jeune épileptique évolue dans un contexte le plus favorable possible.

Nous nous pensons que leur petit a été pris en charge à l'âge idéal. C'est une des raisons de cette évolution favorable.

Marie  

12:44 Publié dans santé | Tags : témoignage, épilepsie, santé, magnésium | Commentaires (0)